Jeg er Tornerose. Føler meg litt som prinsessen i eventyret som var innelåst i borgen sin, og sov og sov. Jeg har ME (myalgisk encefalopati) og største delen av dagen tilbringes innenfor «borgens» fire vegger. Et blogginnlegg som beskriver litt hvordan er å være me-syk er Iskwews innlegg Tross sykdom har jeg mye å glede meg over i livet. Jeg har tatt et valg om å gjøre det beste ut av hver dag og leve et godt liv utfra egne forutsetinger.
Jeg har alltid vært en tenker og alltid vært en skriver, så dermed tenkte jeg blogglivet ville være med på å slå to fluer i en smekk. Foreløpig vet jeg ikke helt hva bloggen vil inneholde, men mine interesser vil nok skinne igjennom etterhvert. En fotoutstilling/galleri kommer snart
11mai- 08: Etter en laaaaang vinter har Tornerose de siste ukene vært endel utenfor borgen sin, og hun storkoser seg!! Gått litt turer, sett litt venner, tatt litt bilder, orket litt sol! Mirakelpillene til Mette Johnsgaard begynner å funke ser det ut som. Måtte det fortsette i den retningen!! Snart sover nok ikke Tornerose mer 😉
Helt ny i bloggeland? Velkommen!
Det aner meg at vi kanskje kjenner hverandre via et forum, eller noe sånt..? 🙂
Jeg legger bloggen din i feeden min og følger med videre.
By: lothiane on februar 11, 2008
at 11:33 am
Takk:-)
Helt ny i bloggeland… skummelt synes jeg det var å legge ut noe, men jeg mykner opp litt etterhvert vil jeg tro:p
Jeg følger med på din blogg også, du skriver både morsomt og tankevekkende innlegg!
Tenkte jeg skulle ha endel bilder og slikt her inne, gleder meg..
klem fra mm (da skjønner du sikkert?)
By: tornerose78 on februar 11, 2008
at 12:03 pm
Hei og velkommen! Gleder meg til bildene 🙂
By: randi on februar 21, 2008
at 8:57 pm
Nydelig topp på bloggen din! Klokt å gripe det du kan ta av livet, utfra de forutsetningene du har. Livet er en prosess vi kan følge og påvirke, men ikke styre, så det gjelder å være tilstede mens det skjer.
ME: er det et slags tretthetssyndrom? Hva gjør det med dine evner til å være sammen med folk? Er det for slitsomt å gå ut? Er det for slitsomt å ha besøk? Hvorfor/hvordan får man det?
By: Tomas on februar 22, 2008
at 5:04 pm
Hei Randi»! Så utrlig koselig at du er innom bloggen min, skal titte innom din også ganske snart.. Venter på å få den bærbare tilbake fra reprasjon, da blir det bilder etterhvert.. Pluss håper på god form så jeg kan ta litt macro i våres:)
Ha en fin dag videre
By: tornerose78 on februar 22, 2008
at 5:56 pm
Hei Tomas!
Så utrolig koselige ord du skrev.. Bildet er tatt og redigert av en god venn av meg, skal sende skryten videre jeg.
Du har så rett, selv om vi har fått mye å slite med som en ikke ønsker, så har vi likevel valg i fh til hvordan vi ser på dagene og livet..
Me kalles vel også kronisk utmattelsessyndrom. Selv om det strides om det er to forskjellige ting. Min variant er iallfall en nevrologisk sykdoms som påvirker blant annet sentralnervesystemet. Altså ikke noe med utbrenthet å gjøre. Iallfall så ble jeg akutt syk etter en influensavaksine jeg tok med blant annet så sterke svimmelhetsanfall at jeg kunne ikke annet enn å ligge på gulvet å holde meg fast. Kjennetegnet er at man tåler lite inntrykk eller belastning før man får smerter, utmattelser, og symptomer i alle kroppsdeler i etterkant av aktivitet. Litt som å ha influensa hver dag. Man lever på en syltynn egg for ikke å overdrive aktiviteten. Jeg er jo super gira på gode dager desverre, er så mye å ta igjen, men det straffer seg i ettertid. ..
Ja, er ikke veldig mye ute. På dårlige perioder er jeg bare liggende feks første halvåret, men i gode perioder kan jeg klare litt småtterier.. Da kan jeg klare kort tid med en venn på besøk feks. hvis jeg hviler før og etter. Så det sosiale livet mitt er nesten bare på nett faktisk. Tiden går stort sett til småpusling i heimen, hvile og ro. Men som jeg savner det sosiale, og masse ekte klemmer…!!
Hvorfor man får det strides det om, men jeg tror det er en blanding av genetisk disposisjon, vaksinen som utløsende faktor i tillegg til at jeg jobbet noen år i muggsopplokaler. Det sies at imunforsvaret henger seg opp. Andre snakker om at man kan ha et aktivt virus i en, feks Enterovirus. Men me-gåten er ennå ikke løst, så det gjenstår å se hva som er riktig.
Men frisk skal jeg da bli:)
By: tornerose78 on februar 22, 2008
at 8:13 pm
Dette høres ut som en sykdom det er vanskelig å leve med. Blir enda mer imponert over det du skriver over, når dette er situasjonen.
Vel-vel, siden du finner folk på nett, og savner klemmer, sender jeg deg en god, lang klem med masse mmmmm, og et dikt (spesialversjon, kun for deg):
Visdom
Gir henne arbeidshender,
bruker trygge og tålmodige fingre
som fanger hudens fluktforsøk
i et ømt motstandpunkt.
Gir kvinnen friheter
og gåtefulle forventninger.
Leker med henne i morgensolen
og ser henne med alvorlig måneblikk.
Lar kvinnen fylle øreganger og nesevinger
med indianerens flotteste fjærpryd.
Tornerose danser klinedans
med faresignaler i hvert åndedrett.
Trykker sin svimle kropp mot gulvet
og dyrker øyeepler i taket.
Finner ord når tausheten
overmanner henne, hun blir
setninger i en maskin, et sår.
Noen tar imot henne,
noen tar imot henne,
noen tar imot henne,
når hun faller.
By: Tomas on februar 22, 2008
at 10:23 pm
Åååå takk, klemmen var kjempe god!!!
Og diktet flott!!! Tusen takk:)
HAr du skrevet det?
By: tornerose78 on februar 23, 2008
at 10:37 am
Ja, jeg har skrevet det, og dette er en spesiell versjon av diktet, en omskriving av det spesielt for deg. Ha en fin dag!
By: Tomas on februar 24, 2008
at 12:00 am
Tusen takk!!
By: tornerose78 on februar 25, 2008
at 6:29 pm
Ulme konkluderer: tornerose må ha blitt kysset av en prins!? Var det ikke derfor hun våknet…? 😉
By: Ulme on mai 16, 2008
at 10:22 pm
Hihi, du er en liten luring du, visste du det? 😉
Japp, hun ble kyssa, men han tok med seg den hvite hesten og red sin vei, mens Tornerose ble værende igjen i borgen sin.. Delvis våken, delvis i koma.. for hun ble så fryktelig søvnig etter han dro 😉
Nå venter hun på at en ny prins står med hesten sin uttafor borgen med et nytt kyss, så ho våkner heeeeeeeelt igjen 😀
By: tornerose on mai 16, 2008
at 10:31 pm
Er det mange bloggere med ME? Synes plutselig de er overalt. Kan hende det er fordi jeg nettopp har begynt å blogge selv. Uansett, veldig fin blogg. Har også mulig ME, men siden legen min er inkompetent, har jeg ikke fått noe ordentlig svar enda. Jeg lurte på om du kunne fortelle litt om din erfaring med det, skjønner at det kan være vanskelig, men det hadde vært til stor hjelp.
By: Gunn-Kristin on september 23, 2008
at 12:47 pm
Kjempe fin side du har.
By: Hege Renate on desember 9, 2008
at 6:02 pm
Korr fin bloggen din har blitt 🙂 Hvordan ordne du så det snør?
By: Sissel on desember 20, 2008
at 12:53 am
Vil ønske dæ en riktig god jul! Håpe du kose dæ masse med god mat og hyggelig samvær.
Stor juleklæm fra mæ!
By: Sissel on desember 23, 2008
at 10:17 pm
Du er den beste Tornerosen jeg vet om!! (og du danker LETT ut den ekte… 😛 ) Stor Klem
By: Camilla on januar 21, 2009
at 3:27 pm
Gunnkristin: Jeg har helt glemt å svare deg.. Ja, det er nok blitt endel bloggere med ME, særlig på Wp. Jeg kan gjerne fortelle om mine erfaringer, bare send meg en mail om hva du spesifikt lurer på du:) Vi får holde sammen!
Hege Renate: tusen takk!!!
Sissel: Skal vise deg neste år hvordan det snør… og takk for julehilsen. Masse klemmer
Camilla: åååå, takk… Det var så søtt sagt!!
By: tornerose on januar 26, 2009
at 1:56 pm
Så fin blogg du har! 🙂
By: Tiger'n on juni 11, 2009
at 9:53 am
Takk tigern- så koselig at du synes det 🙂
By: tornerose on juni 16, 2009
at 9:10 pm